Informations utiles & FAQ
Foire Aux Questions
Fondamentaux sur le handicap moteur
Polyhandicap
Le polyhandicap est une association de déficiences et d’incapacités correspondant à plusieurs types de causes.
La notion de polyhandicap n’est utilisée qu’en France : « Le polyhandicap est une situation de vie spécifique d’une personne présentant un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu en cours de développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l’environnement physique et humain. Il s’agit là d’une situation évolutive d’extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale au cours de laquelle certaines de ces personnes peuvent présenter, de manière transitoire ou durable, des signes de la série autistique ». Si le polyhandicap est toujours rapporté à une atteinte cérébrale, la cause précise reste inconnue dans près d’un tiers des cas. Les causes repérées, qui sont dans plus de la moitié des cas anténatales, peuvent être séparées en quatre grandes familles : les paralysies (d’origine) cérébrales, les encéphalopathies épileptiques sévères, les (poly)malformations où les troubles moteurs sont souvent moindres, des maladies évolutives (notamment métaboliques, héréditaires) du système nerveux central.
Les principales atteintes sont : Une déficience intellectuelle et/ou psychique sévère qui entraîne des difficultés d’orientation, de raisonnement, d’acquisitions, de relation mais préserve souvent malgré l’atteinte massive du langage des possibilités d’expression des émotions, de contact avec l’environnement. Des comportements perturbateurs (repli, auto-agressivité) peuvent être associés et rendre l’analyse difficile. Des troubles moteurs à type de paralysie cérébrale, d’hypotonie massive (diminution du tonus musculaire), de troubles de la coordination. Ces troubles entraînent par eux-mêmes des atteintes secondaires (déformations, contractures, positions anormales…). L’atteinte motrice est plus ou moins sévère, touchant la mobilité, la locomotion, la déglutition… L’épilepsie (dans près de la moitié des cas) qui n’est pas toujours bien maîtrisée par les traitements. Des troubles sensoriels (audition, vision – très fréquents) difficiles à évaluer du fait des autres déficits. Une incontinence (urinaire, fécale) par non apprentissage est souvent présente. L’éducation thérapeutique, puis l’accompagnement des sujets polyhandicapés mettent tout spécialement l’accent sur l’établissement d’une communication, d’un contact, d’une relation, en sachant que le langage parlé est toujours utilisé (beaucoup comprennent au moins une partie de ce qui est dit) en veillant aux intonations, et que toute réponse demande un long délai et donc une patience et une attention soutenues. Des codes de communication spéciaux peuvent parfois être instaurés, faisant appel aux symboles ou parfois au toucher (perception du mouvement, de la respiration…). La place des proches et notamment des parents est souvent centrale dans l’accompagnement des personnes polyhandicapées. Une mesure de protection juridique (tutelle le plus souvent) est la règle à l’âge adulte. L’attention doit également se porter sur les soins de la vie quotidienne : l’alimentation qui est souvent adaptée voire passée par l’intermédiaire d’une sonde (nutrition entérale, gastrostomie) en raison de difficultés de déglutition ou de mastication (risque de fausses routes qui peuvent nécessiter le recours à une sonde gastrique) ; les soins d’hygiène et de prévention quotidiens : soins de peau, hygiène dentaire, élimination urinaire et fécale. Enfin, l’éducation motrice et la prévention des complications (déformations…) sont essentielles, faisant souvent appel à des méthodes de stimulation et d’éducation particulières et variées, adaptées à chaque sujet.
Source : France Handicap
Les solutions proposées par Cap Family face à ce handicap :
Les intervenants proposés par Cap Family ne sont pas seulement capables d’apporter une assistance compétente dans les actes quotidiens au bénéficiaire, mais disposent aussi de capacités à communiquer avec lui, comprendre son état psychologique et répondre à ses besoins intellectuels.
IMC : infirmité moteur cérébral
L’infirmité motrice cérébrale ou paralysie d’origine cérébrale est un trouble moteur non progressif lié à une lésion du cerveau survenue en période anténatale, périnatale ou dans les mois qui suivent la naissance. Le handicap moteur séquellaire se compose à des degrés divers de troubles du mouvement et de la posture.
Les capacités cérébrales ne sont généralement pas altérées, les organes vitaux sont globalement fonctionnels, mais certaines facultés (motrices, verbales …) ne sont pas ou mal commandées. Ces personnes sont donc totalement dépendantes, pour se nourrir, se laver, s’habiller, se déplacer. La réponse habituellement apportée à ces personnes est donc essentiellement fonctionnelle. Mais il ne faut pas négliger l’aspect psychologique : si ces personnes sont “prisonnières de leur corps”, elles éprouvent des intérêts, de la curiosité, des sentiments, des envies. Ils est donc fondamental, pour leur mieux être, d’être capable de communiquer avec elles, échanger sur leurs désirs, leur proposer des activités les plus ordinaires possibles (cf le film “Intouchable”).
Les solutions proposées par Cap Family face à ce handicap :
Les intervenants proposés par Cap Family ne sont pas seulement capables d’apporter une assistance compétente dans les actes quotidiens au bénéficiaire, mais disposent aussi de capacités à communiquer avec lui, comprendre son état psychologique et répondre à ses besoins intellectuels.
AVC : accident vasculaire cérébral
Un accident vasculaire cérébral est l’arrêt brutal de la circulation sanguine au niveau d’une partie du cerveau. En France, environ 130 000 personnes sont atteintes d’AVC chaque année. Avec 40 000 morts, c’est la seconde cause de décès chez la femme et la troisième chez l’homme. De plus, l’AVC est la première cause de handicap acquis non traumatique en France avec 30 000 patients qui gardent des séquelles lourdes.
Les AVC peuvent être dus soit à un caillot dans une artère, c’est le cas trois fois sur quatre – ce sont les AVC ischémiques – soit à une hémorragie, par lésions des parois du vaisseau – ce sont les AVC hémorragiques.
La Haute Autorité de santé (HAS) a élaboré une recommandation de bonne pratique sur les méthodes de rééducation de la fonction motrice chez l’adulte destinée à l’ensemble des professionnels de santé concernés par la prise en charge des personnes qui ont fait un accident vasculaire cérébral (AVC). Cette recommandation s’inscrit dans le cadre du Plan National « Accidents Vasculaires Cérébraux 2010-2014 » élaboré par le Ministère de la santé et des sports. La personne victime d’AVC présente un contexte pathologique complexe qui influe sur la progression de la rééducation et que la rééducation ne peut négliger. C’est donc dans un cadre spécifique à chaque patient, objectivé par des critères multifactoriels, que le rééducateur doit s’adapter.
L’éducation thérapeutique du patient et de son entourage est à privilégier dès le début de la rééducation afin d’en optimiser et d’en pérenniser les résultats. S’adaptant au projet du patient, elle lui permet d’acquérir des compétences de prévention et de rééducation motrice.
Plus d’infos : Haute Autorité de Santé
Ces personnes sont totalement ou partiellement dépendantes, pour se nourrir, se laver, s’habiller, se déplacer. La réponse habituellement apportée à ces personnes est donc essentiellement fonctionnelle. Mais il ne faut pas négliger l’aspect psychologique comme pour les IMC, car ces personnes ont eu une vie ordinaire avant l’accident, et l’envie de retrouver toute ou partie de leurs activités peut avoir un effet sur leur degré de motivation à suivre une rééducation rigoureuse et intensive.
Les solutions proposées par Cap Family face à ce handicap :
Les intervenants proposés par Cap Family ne sont pas seulement capables d’apporter une assistance compétente dans les actes quotidiens au bénéficiaire, mais disposent aussi de capacités à communiquer avec lui, comprendre son état psychologique et répondre à ses besoins intellectuels.
Fondamentaux sur le handicap neuro-développemental et l'autisme
Lexique
Généralités :
Pour les distinguer du handicap « physique », on parlera de handicap (voire de Pathologie) neurologique ou Neurodéveloppementales, plus que de « handicap mental », interprété comme de la psychose.
Autisme – définition donnée par l’OMS :
L’autisme est un trouble envahissant du développement (TED), caractérisé par un développement anormal ou déficient, manifesté avant l’âge de trois ans, avec une perturbation caractéristique du fonctionnement dans chacun des trois domaines suivants : interactions sociales réciproques, communication, comportements au caractère restreint et répétitif.
Cognitif – définition :
Adjectif qualificatif, se dit de processus par lesquels un être humain acquiert des connaissances sur son environnement. Moyens et mécanismes d’acquisition des connaissances comportementales (relations avec les humains …). Le terme « trouble cognitif » regroupe un ensemble de symptômes incluant la perte de mémoire, les sautes d’humeur et des difficultés à communiquer et à raisonner. Il existe de nombreux types de troubles cognitifs. Les plus courants sont la maladie d’Alzheimer et la démence vasculaire.
On parle de troubles cognitifs spécifiques des apprentissages (dysphasies, dyspraxies, trouble ou déficit de l’attention avec ou sans Hyperactivité), de troubles spécifiques des apprentissages (dyslexie, dyscalculie, dysorthographie), de troubles du spectre autistique (autisme, syndrome d’Asperger…)
Exemples de handicaps (ou pathologies) neurodéveloppementales :
- TSA : Troubles du Spectre Autistique
- TED : Trouble envahissant du développement, font partie des TSA
- Stéréotypie, repli sur soi-même
- Maladies génétiques Rares : HNRPH2, duplication du gène MEC P2, QIT 73 …
- Syndrôme de O’Kline
- Syndrôme de Prader Willi Syndrôme d’Angelman
- Syndrôme de Reth (autisme athypique)
- Syndrôme de Charge
- Syndrome de Dravet
- Ancéphalopathie
- Trisomie 21
- Maladie orpheline …
Institutions
MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées).
Financée par le département. C’est la porte d’entrée de tout diagnostique, plan de compensation, aides …
Plan de compensation
Lorsqu’une personne en situation de handicap fait un dossier auprès de la Maison départementale des personnes handicapées, ses besoins sont inscrits dans un plan personnalisé de compensation du handicap. Ce plan tient compte des « besoins et des aspirations de la personne handicapée tels qu’ils sont exprimés dans son projet de vie ». Le plan de compensation du handicap permet à la CDAPH de la MDPH de prendre des décisions relatives aux demandes formulées par la personne (ou son représentant légal) : allocation, orientation, scolarité, carte d’invalidité, etc. »
PAG (plan d’accompagnement global) :
La loi instaure un second plan, appelé le plan d’accompagnement global qui fait partie du plan personnalisé de compensation. Lorsqu’une personne fait une demande d’orientation, celle-ci est inscrite dans le plan personnalisé de compensation. Mais dans certains cas, un plan d’accompagnement global complètera le plan personnalisé de compensation.
Ainsi le PAG est élaboré :
- En cas d’indisponibilité ou d’inadaptation des réponses connues
- En cas de complexité de la réponse à apporter, ou de risque ou de constat de rupture du parcours de la personne.
Établissements
Définition :
local spécialisé, où sont présent généralement tous les professionnels : Educateurs, Chefs de Service, Psy ou psychiatre, de moins en moins animateurs, enseignants spécialisés, psychomotriciens, orthophonistes, etc. selon le budget octroyé par l’ARS.
Institution publique à vocation temporaire :
- HDJ = Hôpital de Jour = établissement médicalisé accueillant des enfants de 3 à 12 ans (avec médecin généraliste, psy, pédiatre, Educ Spé, …).
Institutions associatives à vocation récurrente (plein temps, temps partiel, interne ou externe) :
- IME = Institut Médico Educatif, pour tous types de handicaps. Accueille les enfants de 12 à 20 ans.
Institutions associatives à vocation récurrente (plein temps, interne) :
- FAM = Foyer d’Accueil interne Médicalisé (infirmière, médecin …), accueille des adultes dès 18 – 20 ans qui ne peuvent pas travailler sans encadrement.
- MAS = Maison d’Accueil Spécialisée = foyer plus ou moins médicalisé, accueille des adultes handicapés en situation de « grande dépendance », ayant besoin d’une aide humaine et technique permanente, proche et individualisée.
Milieu ouvert
On intervient dans l’environnement ordinaire de l’enfant (domicile, école …)
CMP = Centre Médico Psychologique.
Soins mentaux pluridisciplinaires (médecins psychiatres, psychologues, infirmiers, assistants sociaux, ergothérapeutes, psychomotriciens, orthophonistes, éducateurs spécialisés. Les centres médico-psychologiques (CMP) sont des unités d’accueil et de coordination pour des soins psychiatriques en milieu ouvert, offrant prévention, diagnostic, soins ambulatoires et interventions à domicile.
CMPP = Centre Médico-Psycho-Pédagogique
Le CMPP, lieu d’écoute, de prévention et de soins, s’adresse aux enfants et aux adolescents jusqu’à 20 ans qui éprouvent des difficultés d’apprentissage, des troubles psychomoteurs, du langage, ou des troubles du comportement, en famille ou à l’école.
SESSAD (Services d’Education Spéciale et de Soins à Domicile) :
Démarre suite à notification MDPH pour certaines raisons : éviter la coupure avec le milieu ordinaire, préparer une admission en établissement, service de suite. Selon la politique sociale, les SESSAD (employeurs des intervenants) ont été créés pour supplanter les institutions (sens de la Loi et coût inférieur). Créés par des associations privées sur appel d’offre de l’ARS. En milieu ordinaire (domicile, …). Comptes rendus à la MDPH trimestriel obligatoires. Prise en charge par la CPAM. Il s’occupe des jeunes de 6 à 18 ans atteints de déficiences intellectuelles ou motrices et de troubles du caractère et du comportement. Souvent agrément mono public (un type de handicap).
PCPE = Pôle de Compétence et de Prestations Externalisées :
Organisme expérimental départemental financé par l’ARS, destiné à apporter un accompagnement à des individus plutôt sans solutions, autour du domicile. Démarre suite à notification MDPH pour palier à une indisponibilité provisoire de la solution préconisée pour le bénéficiaire.
SAMSAH
Les SAMSAH sont définis dans l’article D312-166 du code de l’action sociale et des familles : Les services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés ont pour vocation, dans le cadre d’un accompagnement médico-social adapté comportant des prestations de soins, la réalisation du projet de vie de personnes adultes handicapées par un accompagnement adapté favorisant le maintien ou la restauration de leurs liens familiaux, sociaux, scolaires, universitaires ou professionnels et facilitant leur accès à l’ensemble des services offerts par la collectivité. Plus précisément, il s’agit d’apporter aux usagers, Des soins réguliers et coordonnés ; Un accompagnement médical et paramédical en milieu ouvert, Une assistance et un accompagnement pour tout ou partie des actes essentiels de l’existence ; Un accompagnement social en milieu ouvert et un apprentissage à l’autonomie. »
GEM
Groupe d’entraide mutuelle
Milieu scolaire
CLIS (Classe pour l’Inclusion Scolaire) = accueillir de façon différenciée dans certaines écoles élémentaires ou exceptionnellement maternelles, des élèves en situation de handicap afin de leur permettre de suivre totalement ou partiellement un cursus scolaire ordinaire, avec ou sans AVS.
ULIS (Unités localisées pour l’inclusion scolaire) = dispositifs qui permettent la scolarisation d’élèves en situation de handicap (reconnu par la MDPH) au sein d’établissements scolaires ordinaires et ainsi elles se trouvent sous la responsabilité du chef d’établissement. »
Milieu professionnel
ESAT (Etablissements et Services d’Aide par le Travail) = nouveau terme pour les CAT
Professionnels dans le handicap
Les niveaux :
- Niveau CAP : AVS (auxiliaire de vie sociale)
- Niveau Bac : Moniteur éducateur
- Niveau Bac+3 : ES (Educ Spé) – AS (Assistante sociale) – EJE (Educateur de jeunes enfants) »
- Niveau Bac+5 : Psychologues
Particularité des accompagnants des élèves en situation de handicap dans les établissement sous contrat : L’AVS et l’AESH sont deux types d’accompagnants à la scolarité d’élèves en situation de handicap. L’Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS) travaille sous Contrat Unique d’insertion (CUI) délivré par Pôle Emploi. L’Accompagnant des Élèves en Situation de Handicap (AESH) est recruté par l’Education Nationale pour des contrats variant souvent entre 20 et 24h par semaine.
Une autre solution admises par certains rectorats (très répandues en IdF) consiste à mettre en place une ‘AVS « privée ». Elle est apportée et rémunérée par la famille. C’est plus « facile » administrativement, plus fiable, mais aussi plus cher. Pour intégrer une AVS privée dans l’établisement, elle doit passer un entretien « positif » avec la psychologue référente de l’établissement et surtout être supervisée par un psychologue superviseur conventionné par le Rectorat. Les enfants suivis par une AVS ou une AESH bénéficient de 2 ESS par an (équipe de suivi de la scolarisation qui veille à la mise en œuvre du PPS (projet personnalisé de scolarisation).
Particularité des superviseurs :
Ce sont généralement des psychologues qui assurent la supervision des interventions (1 à 4 h / mois en fonction des enjeux et de l’intentisité des interventions), financées par la famille.
Missions : Toute ou partie de : Déterminer le projet pédagogique, les méthodes à utiliser et piloter l’intervenant pour s’assurer que les méthodes soient bien comprises et appliquées, évaluer les résultats obtenus, et s’adapter en conséquence. Rédiger les comptes rendus, assurer la communication avec les autres professsionnels gravitant autour du bénéficiaire.
Les autres spécialistes :
(Pédo)Psychiatres, Psycho-motricien (prise de conscience du corps et de l’espace …), Orthophoniste (apprendre à parler et écrire …), Ergo thérapeuthe (réadapter l’ergonomie du patient dans son milieu de vie) …
Techniques d'interventions
Les interventions doivent agir sur :
- La communication et le langage
- Les interactions sociales et la participation
- Les sphères sensori-motrices
- Le cognitif
- L’émotionnel et l’affectif
- L’autonomie
Pédagogie : Méthodologies reconnues par la HAS :
Les types d’interventions :
- Intervention sur la communication (PECS, Makaton,…) ;
- Intervention cognitivo-comportementale (ABA,…) ;
- Education structurée (TEACCH,…) ;
- Intervention précoce (Méthode de Denver, Thérapie d’Échange et de Développement, autre intervention précoce…) ;
- Thérapie à médiation (art-thérapie, médiation par l’eau, musicothérapie, zoothérapie…) ;
- Intervention focalisée sur les interactions sociales (scenarii sociaux, entraînement aux habiletés sociales).
Approche comportementale :
- Bien adapté aux troubles cognitifs, pas aux troubles sensoriels. Cette méthodologie regroupe les techniques et approches terrain : ABA, PECS, MAKATON, TEACCH …
- ABA = Analyse du Comportement Appliquée = éducation structurée basée sur le bon sens.
- ABA VB-MAP = avec de la cotation en plus
- ABA BCBA PECS (picture exchange communication system) : Communication par des pictogramme, action volontariste de l’enfant.
- MAKATON (communication alternative construite à partir de pictogrammes et de signes)
- Programme d’aide à la communication et au langage, basé sur du signe et des pictogrammes
- TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren : Traitement et éducation des enfants avec autisme ou atteints de troubles de la communication associés consistant à organiser les zones spatiales, emplois du temps, systèmes de travail individuels, repérage visuel …
Approche développementale :
- DENVER = ESDM, dédié d’enfants dans le spectre de l’autisme précoce, soit entre 12 et 48 mois (en âge développemental), à appliquer de façon intensive.
Autres approches :
- LSF : Langue des signes française
- PCM (Professional Crisis Management) : Technique de prévention et gestion de crises agressives.
- SNOEZELEN : consiste en la proposition d’expériences sensorielles adaptées dans un environnement adéquat.
À noter que d’autres approches ne sont pas reconnues par la HAS. Leur utilisation n’est donc pas recommandée : PODD – SACCADE – Son Rise Program – PADOVAN – 3i – AEVE (Feuerstein) – Montessori – Méthode Davis – Méthode Floortime ou Greenspan – Méthode Doman-Delacato …
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