Le regard et la connaissance sur l’autisme évoluent depuis une trentaine d’années.
Mais la méconnaissance et les idées reçues restent encore tenaces, et il reste encore un peu de chemin vers la sensibilisation et un regard bienveillant de la part de tous.
Qu’est-ce que l’Autisme ?
L’autisme est un trouble neurodéveloppemental très précoce, global et fréquent, affectant la communication sociale et l’adaptation.
Selon l’INSERM, l’Institut national de la santé et de la recherche médicale, il y aurait actuellement environ 700 000 personnes avec un trouble du spectre autistique (TSA) en France, dont 100 000 ont moins de 20 ans. 8 000 enfants autistes naissent tous les ans, soit environ une personne sur 100.
Malgré cela, la question de l’autisme est très souvent absente du débat politique ou médiatique. Pourtant, une étude réalisée par l’IFOP pour la Fondation Jean Jaurès et SOS Autisme en mars 2016 indique une réelle nécessité d’information des Français sur le sujet puisque trois personnes interrogées sur 4 (73%) disent manquer de connaissances sur le sujet, qu’ils n’en entendent pas assez parler et qu’ils devraient mieux y être formés.
Par ailleurs 79% des Français pensent que les personnes autistes sont aujourd’hui victimes de discriminations dans notre société.
En effet, le trouble du spectre autistique étant assez large et méconnu, les personnes autistes peuvent faire face à des préjugés et à une stigmatisation dans la société française, ce qui peut les empêcher d’obtenir un emploi, de se faire des amis et de participer pleinement à la vie sociale. Les défis éducatifs sont également importants, car de nombreux programmes éducatifs spécialisés peuvent être inaccessibles ou inadaptés aux besoins des personnes autistes.
Pour les familles, un chemin semé d’embûches
Pour les familles qui constatent des troubles dans le développement de leur enfant – retard de langage, crises violentes, absence de jeu, regard fuyant, comportements obsessionnels et stéréotypés, etc… la première difficulté est d’obtenir un diagnostic.
Elles vivent même parfois une errance thérapeutique conduisant à un diagnostic souvent tardif. Ceci est essentiellement dû à la méconnaissance de l’autisme par les médecins de premier rang (médecins généralistes, pédiatres, médecins scolaires). Selon l’association Autisme France, le délai moyen de diagnostic est de 5 ans en France, alors que les recommandations internationales préconisent un diagnostic avant l’âge de 3 ans.
Une fois le diagnostic posé, les familles se heurtent à une nouvelle difficulté : trouver une prise en charge adaptée pour leur enfant. Malheureusement, ils constatent souvent une pénurie s’agissant des moyens et des lieux de prise en charge pour les personnes atteintes de TSA.
Par ailleurs, ces familles peuvent faire face à des obstacles financiers pour obtenir les services dont ils ont besoin, et les défis bureaucratiques et administratifs peuvent également les empêcher d’obtenir l’aide financière qui leur est due.
Il en résulte que, selon un rapport du Conseil économique, social et environnemental, 50 % des autistes français de moins de 25 ans ne bénéficient d’aucune prise en charge et restent donc chez eux. Dans la plupart des cas, la mère est contrainte de cesser toute activité professionnelle. Elle s’enferme ainsi dans une situation d’isolement et de détresse qui peut aller jusqu’à l’épuisement physique et psychique pouvant fortement affecter la cellule familiale.
Une prise de conscience récente qui redonne de l’espoir ☀️
Le diagnostic précoce est essentiel pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’autisme. Plus tôt une intervention est mise en place, plus il y a de chances d’améliorer les compétences sociales et de communication, ainsi que d’autres comportements associés à l’autisme.
En France, le diagnostic précoce de l’autisme est un défi majeur.
Pour répondre à ce défi, des mesures ont été prises pour améliorer le diagnostic précoce de l’autisme. En 2018, le Plan National Autisme a été lancé avec l’objectif de réduire le délai de diagnostic et d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’autisme. Le plan vise à améliorer la formation des professionnels de santé pour détecter les signes précoces de l’autisme, ainsi qu’à faciliter l’accès au diagnostic.
Le plan prévoit également de renforcer la coordination entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de l’autisme.
La prise en charge de l’autisme en France implique plusieurs acteurs : les professionnels de santé, les établissements scolaires, les services sociaux, les associations, etc. Cette diversité d’acteurs peut conduire à une fragmentation de la prise en charge, avec des interventions non coordonnées et peu cohérentes. Cette situation peut être préjudiciable pour les personnes atteintes d’autisme et leur famille, qui peuvent se retrouver seules face à des problèmes complexes.
C’est pour apporter un point d’entrée à tous ces acteurs que Cap Family a été créé en 2014 afin d’apporter une solution claire et clé en main aux familles ayant en leur sein un membre, une personne ayant un handicap neuro développemental (autisme, trisomie, etc…)
Au fil des années, Cap Family a su créer un réseau important en tissant des liens forts et toujours humains avec de nombreuses associations spécialisées dans le handicap, des assistantes sociales, des IME, mais également des professionnels de santé (psychomotriciens, éducateurs spécialisés, ergothérapeutes, psychologues…)
Cap Family sert les familles en leur cherchant l’accompagnement qui convient le mieux à leur situation tout en les déchargeant de toute tâche administrative, et en les accompagnant dans leurs démarches vis-à-vis de l’État (choix et obtention des aides adaptées, mise en place de l’avance immédiate de crédit d’impôt…) pour qu’elles obtiennent l’aide financière nécessaire à la prise en charge de leur proche.
Il reste du chemin à parcourir en France (et ailleurs) pour une meilleure connaissance et un regard plus éclairé sur l’autisme.
Les difficultés et challenges restent importants pour les familles.
Mais les choses s’accélèrent, la volonté et les moyens donnés sont de plus en plus nombreux. Que cela continue !
